Dzisiaj jest: czwartek, 20 lipca 2017 r. 22:28  



Czerwiec 2013
Konkurs z okazji Dnia Dziecka pt. „Moje dziecko - obraz który leczy”
Konkurs fotograficzny dla rodziców dzieci niepełnosprawnych na zdjęcie niepełnosprawnego dziecka noszące miano „pocieszyciela”, które poprawia nastrój i powoduje uśmiech na buzi. W zabawie udział wzięło 11 rodzin. Zdjęcia były wyjątkowe. Głosowanie odbyło się na forum. Trzy zdjęcia, które wywołały największą ilość uśmiechów zostały nagrodzone niespodziankami – kocami piknikowymi.

Lipiec 2013
Petycja do Działu Petycji w Senacie o przyznanie opiekunom ON prawa do zasiłku dla bezrobotnych.
Stworzenie i wysłanie do Działu Petycji w Senacie wniosku o przyznanie prawa do zasiłku dla bezrobotnych opiekunowi niepełnosprawnego dziecka/członka rodziny po zaprzestaniu pobierania świadczenia pielęgnacyjnego/specjalnego zasiłku opiekuńczego z tytułu ustania sprawowania, długoletniej osobistej opieki nad niepełnosprawnym.

Lipiec 2013
1% dla OPP
Monitorowanie przepisów dotyczących możliwości celowego przekazywania 1% na OPP. Korespondencja z Posłem Borowiakiem, w sprawie interpelacji w temacie zmian w Ustawie o Pożytku Publicznym i Wolontariacie i utrzymaniu subkont. Temat zakończony odpowiedzią na interpelację z której wynikało, że zmian w kwestii subkont nie planuje się.

Sierpień 2013
Turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu
Od 3 do 17 sierpnia 2013r. w ramach projektu „Skosztuj życia zobacz świat” 10-tka stowarzyszeniowych i 1 dziecko spoza Stowarzyszenia odpoczywała i ćwiczyła na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Gwarek w Międzywodziu. Dzięki wsparciu GA ZAK SA i zaangażowaniu rodziców, dzieci skorzystały z wielu ciekawych wycieczek i atrakcji. Odbyły swój pierwszy chrzest morski, były w parku miniatur latarni morskich oraz w parku dinozaurów, odbyły rejs statkiem po morzu, skorzystały z karuzeli w wesołym miasteczku, malowały balony, kolorowały języki lizakami, opalały się i pływały w morzu, puszczały lampiony, wzięły udział w loterii fantowej (płyty z bajkami, piosenkami), jadły kiełbaski z wieczornego grilla oraz korzystały z rehabilitacji.

Wrzesień 2013
Propagowanie zapisów znowelizowanego Rozporządzenia dotyczącego zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim.
W listopadzie 2012 r. Stowarzyszenie zgłosiło uwagi do projektu rozporządzenia dotyczącego zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, mające na celu zwiększenie ilości godzin indywidualnych zajęć ze specjalistami zarówno dla dzieci pracujących w formie zajęć indywidualnych jak i grupowych ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Uwaga wprost nie została przyjęta ale od kwietnia 2013r. do znowelizowanego rozporządzenia trafił zapis że dziecku zamiast obligatoryjnych 10 godzin zajęć rewalidacyjno-wychowawczych można przyznać nie mniej niż 10 nie więcej niż 20 godzin tygodniowo zajęć (4 godziny dziennie) w toku indywidualnym i nie mniej niż 20 nie więcej niż 30 w toku zajęć grupowych . Dzięki tej zmianie oraz jej rozpropagowaniu przez Stowarzyszenie sporo dzieci zyskało dodatkowe godziny.

Październik 2013
Opiniowanie Projektu rozporządzenia MZ w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.
Stowarzyszenie zgłosiło uwagi w kwestii doprecyzowania beneficjentów wózków inwalidzkich specjalnych, zwiększenia limitu na buty ortopedyczne robione na zlecenie, pozostawienia bez zmian (nie zmniejszania) ilości cewników urologicznych, zwiększenia ilości refundowanych pieluchomajtek. MZ przyjęło uwagę o doprecyzowanie wskazań medycznych przy zaopatrzeniu w wózek inwalidzki specjalny oraz częściowo przyjęło uwagę dotyczącą zwiększenia proponowanej w projekcie limitu ilościowego na cewniki urologiczne.

Październik, Listopad 2013
Konsultacje w MPiPS w sprawie ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz niektórych innych ustaw.
Delegacja przedstawicieli Stowarzyszenia wzięła udział w konsultacjach społecznych zorganizowanych przez MPiPS pierwsze z nich odbyły się w gronie przedstawicieli rodziców dzieci niepełnosprawnych, drugie połączone były z pozostałymi opiekunami, na których przedstawione zostały założenia do projektu zmian.

Listopad 2013
Opiniowanie ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz niektórych innych ustaw.
Pismem z dnia 30.10.2013r. Minister Pracy i Polityki Społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz w ramach konsultacji społecznych zwrócił się do Stowarzyszenia z prośbą o zgłoszenie uwag do projektu Ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych. W opiniowanym dokumencie najważniejszą zmianą z punktu widzenia opiekunów osób niepełnosprawnych jest podział tej grupy ze względu na niesamodzielność ON i zróżnicowanie wysokości świadczenia ze względu na stopień tej niesamodzielności. W opinii Stowarzyszenie podniosło kwestię zmiany definicji świadczenia pielęgnacyjnego przy chęci wprowadzenia proponowanych zmian. Zwróciło uwagę na konieczność ustalenia zakresu sprawowanej opieki a nie ustalenia konieczności sprawowania opieki (bo ta jest określona już w orzeczeniu o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności). Zakwestionowało wysokość świadczenia dla najniższej niesamodzielności (620 zł). Zwróciło uwagę na konieczność podwyższenia świadczenia dla opiekuna który opiekuje się więcej niż jedną niesamodzielną osobą. Zaproponowało coroczne urealnianie wysokości świadczenia po 2017r poprzez uzależnienie max wysokości świadczenia od minimalnego wynagrodzenia netto obowiązującego w danym roku. Zakwestionowało częstotliwość obligatoryjnych wywiadów u wszystkich rodzin dwa razy do roku w sytuacji kiedy przepisy dają możliwość ich przeprowadzani w każdej sytuacji gdy zaistnieją wątpliwości co do spełnienia warunków faktycznego sprawowania opieki. Zwróciło uwagę na niejasny artykuł dotyczący wygaśnięcie decyzji i wyrównanie wysokości świadczenia oraz podważenia orzeczenia.

Grudzień 2013
Mikołajki
W ramach stowarzyszeniowych środków finansowych zorganizowane zostały dla Stowarzyszeniowych dzieci Mikołajki. Dzieci znalazły pod choinką komplety mięciutkich ręczników

Styczeń-Grudzień 2013 i nadal
Pęcherz neurogenny.
Kontynuacja zainicjowanych w 2011r działań zmierzających do wpisania pęcherza neurogennego na listę chorób przewlekłych oraz refundowania leków stosowanych przy tej jednostce chorobowej. Korespondencja z Ministerstwem Zdrowia i instytucjami opiniodawczymi dla MZ (Agencja Oceny Technologii Medycznych, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych), producentami leków, specjalistami urologii, organizacjami i osobami prywatnymi zainteresowanymi tematem.


 Users online: 1   
Liczba odwiedzin:463420 

copyright © 2009 by Tomex. Wszelkie prawa zastrzeżone.